Arezzo 25 novembre 2008. Presente il Ministro Maurizio Sacconi abbiamo presentato l’Osservatorio Nazionale delle reti e-Care, con interventi delle Regioni (tra cui Alessia Orsi, Gaetano Sicuranza, Angela Testi, Anna Laura Abbamondi, Italo Paolini) e del Ministero (Lidia Di Minco). CUP 2000 ha svolto e presentato la ricerca e, sempre per conto del Ministero e delle Regioni, ha realizzato la piattaforma Internet dell’osservatorio. E’ stato un evento importante, perchè, per la prima volta nella storia istituzionale della sanità italiana, vengono censite, catalogate e “interpretate” le reti Internet per l’assitenza sanitaria e sociale (e-Care) attraverso la realizzazione di una piattaforma tecnologica – il portale – collaborativa, nella prospettiva di creare una semantica di tutte le reti e-Health. Non si dimentichi che queste ultime sono le reti che creano il Fascicolo Sanitario elettronico personale e che permettono una moderna organizzazione Home Care del Servizio Sanitario Nazionale. Il Ministro Sacconi non solo ha sottolineato l’importanza del progetto, ma anche quella della sanità elettronica nello sviluppo del SSN.

Trascrivo di seguito l’introduzione al summary di progetto distribuito ad Arezzo (clicca qui per il testo integrale).
L’Osservatorio Nazionale delle Reti e-Care

L’esplosione del mondo di Internet ha portato, nell’ultimo decennio – anche in Europa ed in Italia – ad una significativa diffusione delle reti e-Health che producono comunicazione elettronica e multimediale per la sanità. In questo contesto una particolare funzione viene assunta dalle reti e-Care, ovvero quelle reti sociali aperte ai cittadini che forniscono comunicazione per l’assistenza home care e condivisione di informazione tra gli stessi cittadini, come i social network. Nel Web 2.0, inoltre, la cooperazione, la coproduzione e la condivisione delle informazioni è ormai un dato culturale e comportamentale in costante crescita per i network e per i singoli utenti. E ciò produce un continuo arricchimento di contenuti comunicativi. I due fenomeni fanno assumere alle reti e-Health/e-Care una particolare rilevanza strategica nell’ambito dei progetti di qualificazione e riorganizzazione del sistema sanitario e, in generale, del welfare europeo e italiano. Il raggiungimento di nuovi traguardi di efficacia ed efficienza per l’assistenza al cittadino – ma anche di condivisione e personalizzazione dei servizi – non potrà prescindere da una politica di conoscenza, valorizzazione e indirizzo di queste reti e di apertura alle potenzialità della Meta Rete Internet. In particolare, per favorire una riorganizzazione del settore improntata alla deospedalizzazione, alla valorizzazione delle cure primarie e del ruolo dei medici di famiglia, alla scelta dell’abitazione e dell’ambiente di vita come luogo privilegiato di assistenza delle persone anziane o portatrici di malattie croniche e invalidanti, ma anche delle famiglie con bambini piccoli e particolari problemi assistenziali. Il Fascicolo Sanitario (elettronico) Personale, i sistemi CUP per l’accesso alle prestazioni, le reti di condivisione del dato clinico tra i medici e, infine, le reti e-Care per l’assistenza home care sono – assieme alla diffusione dell’uso di Internet per condividere informazioni tra cittadini – le tappe di una crescita impetuosa ma essenziale del mondo e-Health e e-Care. La ricerca che ha portato alla costruzione dell’Osservatorio – oltre 700 reti o progetti di rete censiti, di cui 464 operanti sul territorio nazionale o in lingua italiana – ha permesso la definizione di un complesso di indicatori (tecnologici, organizzativi, economici, di processo e clinici) necessari per una valutazione comparata delle reti e dei progetti e per arrivare alla definizione di buone pratiche condivise. Nell’ambito della ricerca è stata anche possibile avviare una prima classificazione delle diverse esperienze di reti (di e-information, di e-data – in funzione del FaSP – di e-booking, di e-Care, di telemedicina e di social network). Questa classificazione presenta ulteriori suddivisioni riferite all’uso delle stesse reti: aperte al cittadino, per la condivisione del dato tra i professionisti della medicina e dell’assistenza, per la governance del sistema. È stato così avviato un lavoro per una semantica delle reti e-Health/e-Care, che, partendo dal “glossario-catalogo” del portale dell’Osservatorio, assume valore scientifico nella condivisione di una moderna terminologia di catalogazione ed indicazione dei fenomeni di rete (il grafo, i nodi e gli hub, le forme hub and spoke, le reti tecno-sociali e tecno-organizzative, i social network, ecc.). Il progetto – promosso e diretto dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Direzione Generale del Sistema Informativo, e realizzato dalla società CUP 2000 e dalle Regioni Emilia-Romagna, Campania, Liguria, Marche e Toscana – ha portato anche alla costruzione tecnologica di un Osservatorio “dinamico” e “cooperativo”, on line, in rete Internet, delle esperienze e-Care (in prospettiva è ipotizzabile un’estensione al più ampio mondo delle reti e-Health), mediante un sistema di catalogazione e auto-catalogazione, di condivisione dei dati, degli indicatori e, come risultato finale, delle buone pratiche. L’Osservatorio costituisce quindi una tappa originale e importante per esplorare, conoscere, valorizzare e indirizzare questo mondo delle reti Internet verso gli obiettivi sociali della tutela della salute e della promozione di nuove forme di partecipazione dei cittadini; ma anche per fornire a medici e operatori sanitari e sociali potenti strumenti di conoscenza e comunicazione. Il portale dell’Osservatorio – attivo on line sperimentalmente sul sito http://www.onecare.cup2000.it e prossimamente accessibile dal portale del Ministero e delle Regioni – rappresenta inoltre un importante strumento di cooperazione tra le reti riferita alle buone pratiche, alle tecnologie e ai contenuti comunicativi. Dalla ricerca emergono potenzialità e limiti di diffusione in Italia di una cultura delle reti Internet e-Care/e-Health per la sanità e il welfare. La prima considerazione riguarda la necessità di non confondere le reti Internet per la salute e l’assistenza con la miriade di piccoli siti e punti vendita on line di farmaci e consigli medici raggiungibili facilmente con i motori di ricerca. La classificazione proposta dall’Osservatorio (“5×3”, si veda la slide n° 8 ) permette una netta distinzione in ambito Internet tra reti strutturate (e-Health/e-Care) e siti diffusi, anche in riferimento al fenomeno dei social network e dei blog per la salute. In ogni caso si avverte la necessità:  di una “semantica delle reti e-Health/e-Care” attraverso una classificazione del fenomeno e delle sue componenti (tagging condiviso);  della definizione e condivisione di indicatori di valutazione dei progetti di rete e di buone pratiche;  di una incentivazione selettiva e non solo diffusa (a livello europeo, nazionale e regionale) dei progetti di rete – a partire dalla telemedicina – riferita al loro valore scientifico, ma anche allo loro incidenza e integrazione rispetto all’organizzazione e ai processi di innovazione in atto nel Servizio Sanitario Nazionale;  di favorire l’integrazione tra l’utilizzo delle reti a scopi sanitari (i progetti di telemedicina e di telesoccorso) e assistenziali (progetti di teleassistenza e telecompagnia): il problema è particolarmente sentito per le persone anziane e per quelle con malattie cronico-invalidanti, dove la pratica dell’integrazione socio-sanitaria risulta essenziale ai fini dell’efficacia degli interventi assistenziali di rete. Internet e le reti di e-Care/e-Health possono rappresentare un’opportunità straordinaria per introdurre, attraverso la comunicazione potenziata, innovazione ed efficienza e un rapporto più diretto tra cittadino e Servizio Sanitario Nazionale; per favorire un ulteriore sviluppo del sistema integrato socio-sanitario. Il Fascicolo Sanitario Elettronico, le reti dei medici di medicina generale, quelle hub and spoke per diffondere l’eccellenza clinica ospedaliera, le reti e-Care/telemedicina per assistere i pazienti a casa e per deospedalizzare il percorso di cura, i sistemi Cup di ultima generazione, i social network per favorire l’incontro in rete delle esperienze per l’autotutela della salute: tutto questo costituisce solo una parte del complesso mondo delle reti Internet per sanità e welfare e che richiede, comunque, nuovi livelli di conoscenza continuamente aggiornati e condivisi, cooperazione tra i protagonisti, una incisiva azione di promozione e indirizzo. L’Osservatorio può, in questo contesto, rappresentare un essenziale strumento di lavoro e di cooperazione tra Ministero e Regioni: un’esperienza originale, anche nel contesto europeo, per una moderna politica di e-Health e di e-Care.